郭明亮每天大部分時間都在電腦前，為“愛不會停止腳步”等QQ群的病友們排憂解難

若無人協助，對于他來說即使是一步之遙也無比艱難

他是家里三代單傳的男孩

他很早發現病狀卻被誤診為肝炎

他身高1.83米卻弱不禁風舉步維艱

他是熱心為病友排憂解難的群主

他想有輛電動輪椅，還想有個伴兒

他是漸凍人郭明亮

您能幫他圓夢嗎？

郭明亮想從椅子上離開，坐到自己的床上去，他不讓媽媽幫忙，自己運了口氣，慢慢站起，然后上半身努力前傾，1.83米的大個子像樹樁一樣向前傾去，就在頭要磕到地面之際，他用兩只無力的胳膊勉強支撐住了身體，手腳伏地、腰拱起的他就像一座橋。

這樣保持了兩分鐘，他開始用手撐住腳部慢慢向上挪動，到膝蓋位置時他喘了口氣，右手扶住膝蓋，左手扶住椅子，身體仍90度彎曲。就這樣，他靠著椅子做支點，上半身帶動下半身，讓僵硬的兩條腿向床邊靠近。

從椅子到床不過1米的距離，他卻用了將近10分鐘。“如果沒有父母幫忙，我想動動就都得這樣。”坐到床上的郭明亮說著，鏡片背后的眼神有些復雜。

鄭州晚報記者 張翼飛 文/圖

幼兒園體檢時就發現異常，但被誤診

“冰桶挑戰”讓“漸凍癥”廣為人知。狹義的“漸凍癥”是特指運動神經元病的俗稱，廣義的“漸凍癥”則涵蓋30多種神經肌肉病。

肌肉活動需三個環節：運動神經元發出運動指令，指令通過神經肌肉接頭傳到肌肉，肌肉接受指令而運動。第一環節出問題稱為運動神經元病，第二環節出問題稱為重癥肌無力，第三環節出問題稱為進行性肌營養不良。它們最終結果都表現為肌肉萎縮和無力。

郭明亮屬于進行性肌營養不良癥，這是最典型的“漸凍癥”，即可以清楚地感覺到自己的肢體像被凍住一樣，慢慢無法動彈。

他是家里三代單傳的男孩，奶奶幾乎天天抱著他不丟手。當同齡孩子都已蹣跚學步時，1歲8個月的郭明亮還不會走。后來，別的孩子摔跤都會用胳膊支撐，他卻總是直挺挺地往下栽，為此經常鼻青臉腫。他總是腳軟站不穩，走路像鴨子。家里人一直以為他是發育遲緩，一次幼兒園體檢，大夫說他轉氨酶偏高，懷疑是肝炎。但其實他是肌氨酶高，就是“漸凍癥”的先兆。

父母帶著郭明亮輾轉于各醫院，吃了各種降酶保肝的藥，嘗試各種方法治療。一位神醫還稱：“他得的是絕癥，活不到18歲！”

直到12歲那年，在省人民醫院一位老專家那里，郭明亮的病才被確診。

休學返校后遭排擠

不被理解的他負氣走回老家新密

身體不好，但郭明亮堅持上學，而且成績相當好。但初二休學一年后再回學校，新老師、新同學都不喜歡他，加上病情不見好轉，他開始產生了不良的情緒。

一次爸爸送他上學，他不愿去并頂了嘴，爸爸生氣地踢了他，他索性跑了。本以為他不會跑遠，可沒想到他兩天未歸。當時他的腳后跟肌腱已經出現萎縮，幾乎要踮著腳走，但憋著一股勁兒的他居然不吃不喝，從鄭州走回了老家新密。

急瘋了的媽媽從老家親戚那里知道了兒子的下落，急忙趕去，卻差點兒沒認出兒子：鞋子磨爛了，衣服已看不出顏色，頭發像亂草，嘴上干得都是泡！

郭明亮和媽媽抱頭痛哭，他告訴媽媽，因為意識到自己的病好像治不好了，加上在學校不快樂，家人又不理解，他有點不想活了，但這次出走讓他知道離開家、失去親人是多么痛苦無助，無聲無息地死了沒有任何價值，能活著很美好。

通過網絡為病友答疑解惑

被選為國內最大關愛漸凍癥QQ群群主

中專畢業后，郭明亮不甘心做“宅男”，腿腳還能動，他就想工作。一家方便面工廠招收殘疾人，他應聘上了。因為“漸凍癥”外表看不出什么，工廠對他沒有任何照顧，郭明亮的工作雖然是坐著，但需要來回轉身。因“漸凍癥”患者不能久坐，頻繁扭腰傷害更大。媽媽心疼地說：“兒子，你不要拼命了，咱家不富裕，但能養活你！”

之后，郭明亮就開始待在家里，與電腦為伴，他通過網絡足不出戶就結交了很多同病相憐的朋友。作為一個比較“資深”和學歷較高的患者，他經常為病友及家屬解疑釋惑。因為熱心且有水平，他被推選為國內最大的關愛漸凍癥QQ群——“愛不會停止腳步”的群主之一。

現在郭明亮的父母都已經退休，年過花甲，收入微薄，父親還患有腦梗，幸虧發現及時生活還能自理。而主要承擔照顧他的母親，瘦小的身軀越來越難以攙扶和支撐他了。而郭明亮離不開人，上廁所蹲的時間長了，沒有依靠都很難自己站起來。

“只要活著，就有希望”

郭明亮掌握著不少病友的情況，媽媽為此卻很擔心，她最怕從兒子口中聽說“今天有個大姐走了”，或“某某家屬在群里說，他不在了”，不知道怎樣安慰。

不過郭明亮卻很樂觀，他覺得自己能活到34歲已經很幸運了。而只要活著，就有希望。

晚報“中秋圓夢”行動請他說出愿望，一向要強的他在母親的補充下，說了3個：

首先，我想有臺電動輪椅，有了它活動空間就大了，很多時候就不麻煩別人了。

其次，我想成個家。漸凍癥不影響生育，我查閱了資料，如果生男孩的話應該不遺傳。

我最大的希望是：國家能加大對“漸凍癥”臨床研究的支持力度，盡早研發出特效藥，盡早能把“漸凍癥”納入醫保。

“冰桶挑戰”熱度逐漸消退，但愛心應持續升溫。您能提供幫助，為郭明亮圓夢嗎？如果有能力，請撥打晚報熱線96678。

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