關注 中國目前約有20萬“漸凍人”

激勵“漸凍人”自強不息的宣傳展板。長城網(wǎng) 李天洋 攝

李文淵患病7年，她的妻子一直守護著他。長城網(wǎng) 李天洋 攝

醫(yī)生幫李文淵檢查，他的手已經(jīng)沒有力氣。長城網(wǎng) 李天洋 攝

　　在病房里，一個來自內(nèi)蒙古的公務員李文淵引起了網(wǎng)友和記者們的關注，通過聊天，他的經(jīng)歷令人動容，他已經(jīng)是第二次來以嶺醫(yī)院進行治療。他平時做愛的就是書法和寫作，由于手部完全沒有力量，他再也無法揮毫。他的妻子是一位蒙古族姑娘，今年37歲，丈夫患病7年來，一直陪伴在他身邊。除了照顧丈夫的日常生活，她平時也會給丈夫按摩，帶著丈夫到處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。李文淵說：“最喜歡的是新石中路的夜市，那里人很多，各種各樣的東西都可以買到，身體狀況好的時候就會經(jīng)常去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。”

　　心聲 呼吁將“漸凍人”治療列入醫(yī)保

患者家屬正在給患者用中藥泡腳。長城網(wǎng) 李天洋 攝

　　目前在中國，包括“漸凍人癥”在內(nèi)的神經(jīng)肌肉疾病一直沒有進入“大病醫(yī)療保險”目錄，不少醫(yī)院并沒有裝備呼吸機，當一些病人因呼吸肌無力就診時，有些醫(yī)院會以沒有呼吸機為由直接拒絕。每年都有因為沒有呼吸機窒息而亡的病人。采訪過程中，不少醫(yī)生和家屬最大的心愿也是希望能把罕見病治療納入大病醫(yī)保，同時希望大家關注“漸凍人”，給他們精神的鼓舞和經(jīng)濟的資助。

　　以嶺醫(yī)院的劉玉禎大夫就表示，“國家如果把漸凍癥的治療藥物列入大病醫(yī)保，能從體制上根本改善漸凍人群體的生活質(zhì)量。得這種病的人當中家庭經(jīng)濟狀況很好的極少，大部分都是偏遠地區(qū)的，生活很困難。如果國家真的把此列入醫(yī)保，對他們來說就是福音”。

　　支招 保持良好心態(tài)對病人多些關愛

　　以嶺醫(yī)院的李彥紅護士長對“漸凍人”的護理頗有心得，她也為廣大患者和家屬支招，希望能對患者的治療有所幫助。一是飲食方面，平時要少吃辛辣刺激的食物，更不能吃味精，多吃高蛋白、高營養(yǎng)的食物；二是生活方面，要在治療之余多進行康復鍛煉，生活要有規(guī)律，晚上睡覺不能超過10點；三是情感方面，患者要保持積極樂觀的心態(tài)，要樹立戰(zhàn)勝病魔的勇氣和信心，同時家屬和社會都應該給予患者關愛，幫助他們一起對抗疾病。

　　點贊 長城網(wǎng)開展關愛“漸凍人”系列公益活動

　　本次活動由長城網(wǎng)和河北以嶺醫(yī)院共同發(fā)起，目的是為了讓廣大網(wǎng)友對此病癥有更深入的了解，讓患者充分感受來自社會的愛。活動分為探訪石家莊“漸凍人”的生活、關注“漸凍人”與疾病抗爭過程、“關愛就在你身邊”患者家屬輔導培訓、“冰桶挑戰(zhàn)”用行動呼吁關注四個環(huán)節(jié)，同時征集長城網(wǎng)網(wǎng)友參與本次活動，和我們一起記錄下他們在抗凍路上的每一個腳步，去“零距離”了解他們的痛苦與快樂、堅強與脆弱。

　　希望通過本次活動，讓全社會關注“漸凍人”這一特殊群體，讓更多人了解漸凍人。最終有效幫助這個疾病群體在就醫(yī)、治療、護理、心理輔導、社會溝通和生活質(zhì)量等各方面獲得極大改善。細微的愛聚集起來時，世界就會發(fā)生變化，希望用您的愛點燃生命的希望，融化漸凍的心。

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