郗利漫是內丘縣一個普通農家的女孩，3年前畢業于長沙理工大學金融專業。兩個多月前，她突然被診斷患上了罕見的戈謝病，讓這個對未來充滿美好希望的女孩備受打擊。經過短暫的調整后，郗利漫找到了患病的病友，重新規劃了人生目標，振作了對生活的信心。

　　患罕見疾病每年藥費或上百萬

　　在內丘縣官莊鎮官二村，記者見到了郗利漫，這是一個瘦弱的女孩，因為患病她已經辭去了原來的工作。“今年7月，感到腰疼得特別厲害，不能走路，到內丘縣醫院檢查，結果是脾大，但不知道具體病因。”

　　半個月后，郗利漫和家人來到省二院，初步檢查結果為戈謝病，因為有些數據不能檢測，隨后他們來到北京協和醫院，檢查結果為戈謝?、裥?。“當時拿到這個結果的時候，完全都呆住了，自己沒聽說過這個病，以為是醫生搞錯了。”郗利漫告訴記者，最讓她和家人難以接受的是，治療這種病目前在國內能買到的只有思而贊，但每支需要2.3萬元，根據不同的情況每年的費用要60萬元到上百萬元，而且是終生注射。“我們這樣的農村家庭怎么能承擔得起，而且她現在是患病初期，每周注射兩支，一個月的費用要18萬元，3個月后根據病情可以適當減少，但不能停藥。”郗利漫的父親郗振奎說，因為負擔不起，從確診后到現在一直不敢給孩子用藥，因為如果中途停藥反彈后果更嚴重，如果把脾切除，病情還會向肝臟、骨骼轉移。在采訪中，郗利漫的母親一直在小聲啜泣。

　　結識病友，重拾生活信心

　　為了了解自己的病情，郗利漫查閱了大量資料，最后和北京正濤戈謝氏罕見病關愛中心取得了聯系，這是全國唯一的戈謝病關愛中心，也是全國唯一的戈謝病病友組織。“看到這個組織的時候，感覺自己一下不孤單了，根據他們的統計，現在全國戈謝病患者不到300人。”郗利漫說。

　　8月27日，郗利漫受邀參加了該組織的第二屆病友會，聽專家講授了戈謝病的癥狀、治療和日常生活中注意的事項。郗利漫說：“相比較而言，我的病情還算是輕的，還有一些兩三歲的孩子也是戈謝病，而且是Ⅲ型，幸運的是我發病晚，智力沒有受到影響。”在那兒她認識了很多病友，如今大家經常電話聯系或者在QQ群中一起聊天。

　　俗話說，傷在兒身，痛在母心。自己的孩子得了罕見病，郗振奎兩口子手足無措。“本來3個女兒都大學畢業了，老大和老二已經結婚，就等著利漫結婚后我們就可以安享晚年了，誰也沒想到會得上這么一個病。”郗振奎說，自己的上幾代和老伴的家人中都沒有得這個病的先例，沒想到不幸會降到小女兒的身上。

　　采訪之余，郗振奎拿出來厚厚一摞榮譽證書，這些都是郗利漫在上學期間獲得的，“在學校里，她一直都是老師眼里的好學生，三好學生、優秀團員、一等獎、獎學金從來沒斷過。”郗振奎告訴記者，郗利漫一直都是他的驕傲。大學畢業后，郗利漫先后在長沙、石家莊工作，從事過教師、內勤、財務等多個崗位，每個崗位上都能得心應手。

　　希望政府把罕見病納入醫保

　　“現在就是肚子發脹，深呼吸的時候難受，其他不影響生活，已經聯系好了，農歷十月去山東的一家企業上班，做會計。”郗利漫說，雖然得了罕見病，但她從來沒有放棄對生活的希望，而且認識了很多病友，她覺得自己不再孤單，現在一家公司研制出一種治療戈謝病的口服藥，自己本來打算做試藥者，但名額已經確定。“如果有其他的公司在研制治療戈謝病的藥，我愿意去做一個試藥者。”

　　記者和北京正濤戈謝氏罕見病關愛中心的鄒正濤取得了聯系，他呼吁政府能把這種罕見病列入醫保的范疇，讓更多的患者看到治病的希望。 如果您想為這個風華正茂的女孩奉獻愛心，請與郗利漫聯系，電話：15075995890。（記者張偉亞 盧玉輝文/圖）

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