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石家莊“瓷娃娃”街頭征擁抱:我們的愛不脆弱

http://www.hebei.com.cn 2013-06-24 17:34 長城網
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  -很多市民用擁抱給予“瓷娃娃”們最大的支持。記者郄磊攝

  “你愿意和我做朋友嗎?”昨日(6月23日)上午,在省會民族路步行街,一群身穿白色T恤的年輕人吸引了不少市民的目光。他們手中,都有一塊寫有以“征集擁抱”為主題的牌子,而作為脆骨病患者,張凱和劉立峰都一直微笑著面對每一位從他們身邊經過的路人。

  “大家都叫我們‘瓷娃娃’,很多人對我們這個群體有誤解。”張凱說,他經歷了很多次骨折,但他依然對美好的生活充滿向往。更重要的是,很多人都認為脆骨病患者“易碎”“不能碰”,因此在上學、就業以及結婚生子方面,他們遇到了很多困難。其實,他們也可以像正常人一樣去學習工作和戀愛結婚。這次和志愿者們一起上街征集大家的擁抱,就是為了證明他們可以。

  半天的時間里,不少市民都張開臂膀擁抱張凱等人。據此次活動負責人講,此次活動是由中國瓷娃娃罕見病關愛中心在全國同時開展的一項公益活動,目的就是希望通過這次活動,讓更多人有機會深入了解和親密接觸“瓷娃娃”,消除誤解與歧視,讓更多長期封閉在家的“瓷娃娃”們有勇氣走出家門。

  記者了解到,脆骨病又稱成骨不全癥,是一種由于基因缺陷所致的遺傳性罕見疾病,發病率約為萬分之一,疾病表現為頻繁骨折。全國估計目前約有10萬人患有此病。(記者 李兵)

關鍵詞:瓷娃娃

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稿源:燕趙晚報
責任編輯:王瀟
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