昨日（6月19日）上午，記者在清苑縣冉莊鎮北馬莊村民靳龍偉家中，見到了不幸女孩佳佳。因為飽受疾病折磨，這個21歲的女孩身高不到1.4米，體重只有20多公斤。更讓人目不忍睹的是，她全身看不到一塊完好的皮膚，潰爛從頭到腳一處連著一處，沒有潰爛的地方則是一塊塊結痂。佳佳說，與難以忍受的奇癢比起來，皮肉潰破的痛感要好受多了。

　　在佳佳的床邊和屋內房頂上，一個臺扇和一個吊扇都在嗡嗡使勁吹著。佳佳的父親靳龍偉說，女兒這病最怕過夏天，身上一出汗就更加奇癢難忍。因為買不起空調，只好安裝了兩臺風扇，晝夜不停地給女兒吹風。說起女兒患病的經歷，靳龍偉落下了眼淚：佳佳和她弟弟是雙胞胎，1992年3月份出生。出生后的第三天，佳佳腳后跟上就起了個皰，隨后全身各處包括口腔里都開始起這種皰，抓撓破后就開始潰爛，結痂后不久又會再次起皰。為給孩子治病，他帶著佳佳到保定和北京的醫院檢查過幾次，但都沒有查出患的是什么病來。而隨著病情的發展，佳佳腳趾、手指粘連在一起，逐漸失去了生活自理能力。自打懂事后，佳佳就很少出門，大部分時間都躺在床上忍受潰爛折磨。

　　在佳佳身上，貼著很多大小不一的衛生紙片。靳龍偉說，那是孩子身上潰爛比較嚴重的部位，涂抹了藥膏后怕被衣服被褥沾掉，就用衛生紙貼在上面。女兒每天最痛苦的時候，是在晚上換藥時。貼在潰爛部位的衛生紙都要一處處揭下來，新長出的嫩肉往往會一起被粘下來，孩子被揭得渾身流血。看到女兒簡直是在遭受凌遲酷刑，他心如刀絞。但如果不換藥，潰爛部位就會更加惡化。除了體表起皰潰爛，佳佳的口腔和呼吸道上，也有很多起皰潰爛的地方。這讓她不僅胸悶發憋、呼吸困難，而且吃飯時痛苦不堪。有次女兒劇烈咳嗽，竟然咳出好大一塊上皮來，著實把家人嚇得夠嗆。

　　靳龍偉說，女兒患病這么多年，家人對治愈已經不抱什么希望了。再加上家里經濟條件有限，也沒錢再去大醫院住院看病了。只是希望熱心人士幫忙介紹偏方，或給推薦擅長治療疑難雜癥的醫生，以自己家庭能夠承受起的花費，盡最大努力給女兒減輕些痛苦。(記者汪洋 通訊員仝有良)

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