6歲的蛋蛋和爸爸凌晨4點起床，從家出發(fā)幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，終于在10點前來到了200公里外的省城石家莊。如此奔波，只為能旁聽一次專家關(guān)于血友病的講座。

　　血友病是一種由于體內(nèi)缺乏某種凝血因子而導(dǎo)致出血的無法根治的終身性疾病，其反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥極易導(dǎo)致殘疾，甚至危及生命，患有這種疾病的人通常也被稱為“玻璃人”。每年4月17日為“世界血友病日”，目前中國內(nèi)地約有患者10萬人。

　　蛋蛋出生在冀南地區(qū)一個小縣城，這里晉、冀、豫等多省交界。他和爸爸都是同輩中唯一的男孩，出生后曾給這個家庭帶來無限的歡樂。為了能健康長大，爺爺依照農(nóng)村習(xí)俗給他起了一個俗氣的乳名“蛋蛋”。

　　出生不久，爸爸發(fā)現(xiàn)抱過他皮膚會出現(xiàn)淤青，稍有磕碰孩子會大哭不止，且持續(xù)數(shù)日。走遍縣、市多家醫(yī)院后，最終在省醫(yī)院確診為“血友病”。

　　疾病未能阻止蛋蛋活潑好動的天性，一有機會他就會掙脫家長的手往外跑。爸爸說，蛋蛋有次在家不小心碰到床腿上造成腦出血，當(dāng)?shù)貛准裔t(yī)院都無法治療，只好開車連夜趕到省醫(yī)院，現(xiàn)在想起還有些后怕。

　　蛋蛋爸爸是一位跑運輸?shù)乃緳C，媽媽在附近工廠上班，全家一月有3000多元人民幣的收入。蛋蛋每次碰傷后都需要輸入凝血八因子藥劑，每支400元左右，一次需要數(shù)支且隨著年齡增長會成倍增加，對于這個以務(wù)工為生的普通家庭并不是一筆小數(shù)目。“而且這種藥品極為稀缺，經(jīng)常買不到。”

　　為避免被碰傷，家里日常生活用品盡可能都是圓形，即便這樣，桌子、凳子的四角和外圍也還會用海綿包裹住。蛋蛋爸爸說，每個血友病的家庭都是這樣。

　　爸爸有些無奈地說，蛋蛋的“病”一直是家里最高的機密，只有至親和幼兒園老師知道，蛋蛋自己也不知道。因為這病一輩子都不能治愈，他擔(dān)心外人知道后孩子長大娶不上媳婦。幼兒園老師也經(jīng)常讓蛋蛋獨自呆在教室，不參加體育活動，漸漸孩子在同學(xué)中有了“距離”。

　　河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任羅建民教授說，目前河北約有3000至7000人患有血友病，社會人群發(fā)病率約為十萬分之五，通常是女性攜帶、男性發(fā)病。為避免出血，患者難以像正常人一樣活動，生活質(zhì)量和心理都受到極大影響。

　　河北省民間組織“河北血友之家”發(fā)起人孫華敏說，多數(shù)血友病患者都比較孤獨，她建立這個組織希望把一群孤獨、寂寞的人組織到一起，救治困難病友同時，更希望病人在這里受到尊重、不受歧視。

　　采訪結(jié)束時，蛋蛋爸爸說，希望通過報道讓社會消除對血友病孩子的歧視。他說，每次望著獨自玩耍、漸漸長大的蛋蛋，自己總在琢磨，如何將這個殘酷的現(xiàn)實告訴孩子。

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